Инклюзивный проект Everland выпустил 21 дорожную карту для онкологических пациентов с раком головы и шеи, репродуктивной системы, ЖКТ и легких. Проект «Онконавигатор. Дорожные карты для онкологических пациентов» реализован при поддержке Фонда президентских грантов. Это первый в России проект подобного масштаба: 29 историй пациентов, успешно прошедших лечение и вышедших в ремиссию, экспертиза и рекомендации 45 ведущих врачей из 10 клиник разных регионов России, алгоритмы действий на всех этапах лечения. Материалы представлены в виде мультимедийных сайтов с видео, инфографикой, текстами, инструкциями и памятками.
Партнерами проекта «Онконавигатор. Дорожные карты» стали НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, БФ «Предание», Федеральная сеть клиник экспертной онкологии «Евроонко», компании «ПЭТ-Технолоджи» и «МЕД Технолоджи», компания BIOCAD, компания «Берингер Ингельхайм», Ассоциация организаторов здравоохранения в онкологии, служба «Ясное утро», БФ «Православие и мир», а также общества, объединяющие онкологов в разных локализациях.
Всего в России на конец 2019 года на учете с онкологическими заболеваниями состояло почти четыре млн людей. По статистике, как в нашей стране, так и во всем мире, количество пациентов растет. Каждый день слова «у вас рак» слышат порядка 1600 человек, у более 50% из них — диагноз с III-IV стадией заболевания. Люди сталкиваются с целым рядом проблем: страхом начать лечение, стереотипами вокруг выживаемости, доступности лечения, несовершенством системы оказания онкологической помощи. Задача дорожных карт — рассказать обо всех этапах прохождения лечения и дать максимально подробную информацию обо всех алгоритмах.
В 2019 году инклюзивный проект Everland выпустил дорожную карту «Рак гортани» — за 1,5 года она стала основным пациентским ресурсом рунета по данному заболеванию с аудиторией более 50 000 человек. В основу проекта легла история лечения режиссера-документалиста Алексея Шамраева и экспертиза врачей Российского общества специалистов по опухолям головы и шеи под руководством профессора РАН Али Мудунова.
На новом этапе были разработаны дорожные карты для 21 локализации рака, они объединили 29 историй пациентов, опыт 45 ведущих врачей из 10 медицинских учреждений разных регионов России. В дорожные карты вошли как самые часто встречающиеся заболевания: рак легких (1 место в России среди злокачественных опухолей), рак груди (ежегодно в мире регистрируется от 800 тыс до 1 млн новых случаев — 1 место среди всех видов рака), рак предстательной железы, колоректальный рак, так и не очень распространенные, но от этого не менее сложные патологии — рак носоглотки, рак слюнных желез, рак анального канала, рак матки и другие.
Игорь Новиков, сооснователь инклюзивного проекта Everland, директор АНО «Пространство равных возможностей» уточняет: «С помощью дорожных карт мы постарались решить целый спектр задач. Прежде всего, рассказать о том, что рак даже на серьезной стадии лечится сегодня более успешно, чем раньше — благодаря прорывным подходам в лекарственном лечении и III или IV стадия заболевания — это повод лечиться. Второй важный вывод: важно проводить лечение правильно с самого начала, а для этого иметь набор исследований, которые позволят назначить его максимально корректно и персонифицировано. Самому пациенту очень важно быть активным: больше узнавать о заболевании, о протоколах лечения, быть партнером врачей, чтобы пройти через сложное и длительное лечение и получить положительный результат. Здесь важен опыт других людей. Поэтому в основе дорожных карт — истории пациентов, которые вышли в ремиссию в таких сложных ситуациях или продолжают лечение и активную жизнь».
Каждая дорожная карта составлена по принципу конструктора и содержит основные этапы лечения от симптоматики до реабилитации. В основе — история пациента, который делится своими мыслями и опытом, выводами, ошибками на каждом из этапов, и развернутые рекомендации врачей-экспертов в виде интервью, инфографик, инструкций.
Али Мудунов, д.м.н., профессор РАН, хирург, онколог, заведующий отделением опухолей головы и шеи в клиническом госпитале «Лапино», так объясняет свое активное участие в проекте: «Нередко бывает так, что пациенты не верят в возможности современной медицины в области онкологии и отказываются от лечения в достаточно безобидной ситуации, например, при первой стадии, когда практически 98,5% пациентов можно вылечить. Так пациент подписывает себе приговор:
когда опухоль вырастет до IV стадии, ему будет очень сложно помочь. Участие в проекте — возможность рассказать пациентам с онкологией, что именно с ними происходит, сориентировать в своем состоянии, направить пациента, чтобы он попал в руки высококвалифицированных врачей, рассказать о возможностях современных методов лечения, которые позволяют помочь пациентам, которые, на первый взгляд, кажутся безнадежными. Вот это основная миссия для меня».
Один из партнеров проекта, компания BIOCAD, занимается разработкой современных лекарственных средств, в том числе тех, которые используются для лечения онкологии. В компании четко понимают, что существенных позитивных сдвигов в онкологии можно добиться только в том случае, если на благо пациента будет работать вся система: от постановки диагноза и до проведения своевременного и грамотного лечения. Светлана Банникова, директор бизнес-юнита «Онкология» BIOCAD, комментирует: «Мы готовы поддерживать подобные проекты, поскольку верим, что они помогают больным и их близким понять заболевание, принять правильные решения относительно собственных действий в той или иной ситуации и настроиться на сотрудничество с лечащими врачами-онкологами для победы над одним из самых страшных на сегодняшний день диагнозов».
Денис Смоляков, прошедший 7 операций при IV стадии рака щитовидной железы и вышедший в ремиссию, один из героев дорожных карт, рассказывает о причинах своего участия в проекте: «Любого человека диагноз «онкология» повергает в полный шок. Правильные подсказки помогут человеку понять, куда ему бежать и что делать. Он не потеряет время, которое можно упустить, а из-за этого — не справиться со своей болезнью либо получить осложнения. Если поставлен такой диагноз, нельзя отчаиваться, нельзя останавливаться. Не ждите, когда кто-то что-то для вас сделает. Это ваше здоровье. Это ваша жизнь. Чем быстрее вы все сделаете, тем лучше, быстрее, безболезненнее и легче пройдет процесс выздоровления».
Константин Лактионов, д.м.н., заместитель директора по лечебной работе НИИ КО, врач-онколог, заведующий химиотерапевтического отделения «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» поясняет, чем важна четкая информация о проявлениях онкологических заболеваний: «Мы должны понимать: чем раньше выявить болезнь, тем лучше результат. Укрытие от проблемы ─ это не ее решение, а усугубление ситуации. Поэтому надо стараться максимально четко реагировать на появившиеся симптомы и проходить все возможные и необходимые варианты диагностики».
В фонд «Предание» часто обращались и обращаются люди с онкологическими диагнозами, которые находятся в полной растерянности, лечились не от того и не там, поздно узнавали о диагнозе. Фонд не всегда мог им помочь. Поэтому Владимир Берхин, президент фонда «Предание» и откликнулся на предложение сотрудничества в области медицинского просвещения: «Если люди будут знать с самого начала, куда идти, где лечиться и как получить помощь за счет бюджета, лучше будет всем: и сами они быстрее и чаще будут излечиваться, и у нас будет меньше работы.
В идеале подобные «дорожные карты» должны быть созданы по каждому заболеванию. И мы готовы со своей стороны участвовать в этой работе».
Помимо стандартных тем — правильной диагностики, причин, алгоритмов лечения и реабилитации, проект затрагивает такие проблемы как нейтропения у онкологических пациентов, паллиативное лечение и обезболивание, а также генетические тестирования, лечение в коммерческих клиниках и многое другое.
Компания «ПЭТ-Технолоджи» предоставляет больным с онкологией возможность проходить лучевую терапию в своих центрах, а также старается давать им полную информацию обо всех этапах лечения. Сергей Двойников, генеральный директор Онкорадиологических центров «ПЭТ-Технолоджи» в Балашихе и Подольске, поясняет, почему они стали одним из партнеров проекта: «Чаще всего после получения диагноза пациенты растеряны: они не понимают, что делать дальше, к какому врачу идти, как вести себя во время и после лечения. Мы хотим, чтобы люди знали свои права и возможности отечественной медицины, понимали весь маршрут пути – от записи на диагностику до лечения и последующей реабилитации».
Еще один партнер «Онконавигатора» — сеть клиник «Евроонко», которая предоставляет полный цикл диагностики лечения разных видов рака. Андрей Пылев, к.м.н., онколог, главный врач «Евроонко» в Москве так комментирует участие в проекте: «Несмотря на то, что онкология — это самая динамичная отрасль медицины в плане развития, доступность онкологической помощи в действительности оставляет желать лучшего. Пациент, столкнувшись с заболеванием, не понимает, где и как ему получить помощь, таким образом, диагностика и лечение заболевания затягивается. Поэтому данный проект очень важен, он поможет повысить информированность пациентов, чтобы они учились на чужих ошибках и принимали правильные решения для получения положительных результатов лечения».
Проект рассказывает также о проблеме курения и влияния этой привычки на заболеваемость раком, дает алгоритмы, которые помогут снять зависимость от потребления табака. FDA — американская организация, которая контролирует лекарственные препараты и занимается сертификацией различных продуктов, — официально включила продукты горения табака в ряд канцерогенных веществ. Врач-нарколог, д.м.н. Олег Кутушев подчеркивает, что электронные сигареты тоже могут провоцировать рак: «Для наркологов совершенно очевидно, что с токсическими факторами столкнется каждый потребитель ЭСДН (электронных средств доставки никотина), а наука будет выявлять все новые и новые токсические вещества, все новые и новые болезни, в том числе онкологию, связанные с потреблением электронных средств доставки никотина».
Еще один из важных разделов дорожных карт — онкострахование родственников пациентов, когда все средства семьи уже потрачены на лечение одного человека, все остальные понимают свою незащищенность. Страхование — это возможность поддержки семьи, если все-таки обстоятельства сложатся так, что нужно будет лечение. В рамках дорожных карт проект оказывает помощь в получении страховки у проверенного годами сервиса.
Проект также учитывает возможные сложности в получении помощи. Чтобы помочь пациентам и их родным в таких ситуациях, разработан специальный раздел юридической помощи, где пошагово разъясняется алгоритм действий в ситуации задержки сроков обследований или лечения, выделения лекарств, лечения в других регионах и другие вопросы. Своей экспертизой делятся руководители юридических служб БФ «Правмир», Everland, Службы «Ясное утро». В рамках этого раздела подготовлены все шаблоны документов, а в случае сложностей в решении проблемы пациенты могут направить свой запрос, чтобы получить помощь «Ассоциации организаторов здравоохранения в онкологии».
Елена Мартынова, сооснователь инклюзивного проекта Everland объясняет: «Мы понимаем на примере участников нашего сообщества, а у нас много онкологических пациентов работает в Everland, что информационная помощь — это только часть задачи. Важно не только рассказать, как правильно действовать. Важно помочь найти врача, чтобы получить второе мнение. Чтобы решить эту задачу, в системе проекта был запущен еще один социальный микро-сервис — «1000 и 1 вопрос к онкологу». Его задача — помочь найти контакт врача для получения второго мнения. Это волонтерский проект, в котором участвуют врачи, помогавшие нам в разработке дорожных карт».
Сервис маршрутизации работает очень просто: человек описывает проблему, предоставляет документы, которые у него на руках. Наше сообщество врачей, среди которых есть специалисты в разных локализациях, хорошо знают своих коллег из разных регионов, разных учреждений, говорят, к кому нужно обратиться за помощью. Это бесплатно для людей и позволяет быстро найти нужный путь, сэкономить время и нервы.
Айслу Асан, руководитель разработки контента проекта: «Также важно понимать, что дорожные карты мы делали еще и с задачей дать работу и прокачать специалистов с инвалидностью внутри нашего сообщества в Everland — контент-специалистов, дизайнеров, веб-разработчиков, видеографов, фотографов, монтажеров и других специалистов. В этом смысле задача также решена: проект объединил более 40 человек с разными видами инвалидности, и мы рады, что он дал возможность интеграции в рынок труда, знания и навыки. Мы отсняли 6 операций, сделали уникальные фотографии, взяли более 30 интервью с пациентами. Весь этот контент будет работать и дальше на благо людей из разных стран».